COMUNICÓLOGA
Doutora em Comunicação, com Pós-Doutorado em Sociologia da Infância

Empatia descodificada

— Casa comigo? Não! Não me responda agora.

O ano era dois mil e quatro. O anseio por um futuro juntos selava-se no restaurante da universidade onde eu lecionava.

Aceitou.

Superou o meu pedido de cautela. Eu, que pressentia algo diferente a nossa espreita, deixando dito, aceitei também.

Cinco anos mais tarde, despertou-nos o desejo de ter filhos. Passei a fazer terapia, mas antes disso, a bem da verdade, pois eu precisava me preparar para ser pai.

— Não foi desta vez.

Vários ciclos nos deram essa notícia. A gravidez se confirmou num deles, mas se perdeu; decepcionante.

— Vamos deixar! A hora que tiver de aparecer, vai aparecer…

Assim propus, e superamos.

Mas logo em seguida ela retomou a ideia, em meados de dois mil e onze:

— Gostaria de fazer fertilização.

— Ah! Quem sabe a gente espera mais? Somos um casal novo, jovens, e a fertilização está muito cara.

— Quero muito.

 Fiz a vontade dela, porque também era a minha.

Ah! Quando vi aquela barriga…  Realmente! Não vai acontecer de novo. Eu me renovei.

Os gêmeos nasceram nas águas de março de dois mil e doze. Primeiros filhos e netos de ambas as famílias: promessas de vida em nossos corações. Todos empolgados. Mas também assustados, pois as crianças vieram de segunda tentativa de fertilização, prematuras, e ficaram na UTI. Vivemos várias intercorrências ali, mas, no geral, nosso casal triunfou saudável.

O meu terapeuta, sempre muito centrado, atuando como um segundo pai para mim… terceiro, porque já tenho um segundo, sempre me encorajava, dizendo-me que não me preocupasse.

Nos primeiros dois anos das crianças, tivemos todas as dificuldades de pais novos; em dose dupla. Mas no terceiro ano, somou-se ao cenário de adaptações mútuas a percepção de que algo parecia diferente, em especial com nosso menino, em seu comportamento, isolamento, choro…

— Cada criança tem seu tempo. — A pediatra nos dizia.

Acredito que a maioria dos médicos diz; é uma verdade.

Mas assim que eles foram para a escolinha, percebemos que nosso filho destoava completamente dos outros. Aí eu comecei a desconfiar mesmo.

De repente, uma otite levou-nos a uma otorrinolaringologista, que sugeriu consultarmos com um pediatra, segundo ela, especialista em comportamento.

Procuramos o médico, para os dois. Eu não acompanhei minha esposa nesse dia.

Já era noite. Eu, quase chegando na universidade, e ela me telefona:

— Olha, conversei com o doutor. Tudo indica que nossos filhos são autistas.

Não consigo descrever o que senti.

R A I V A!

Descarreguei-a em minha mulher. Passei a nutri-la, imediatamente, também contra o médico.

Quando completei seis anos de idade, nasceu meu irmão. Autista. E o irmão do meu pai, meu tio, também era autista.

— Não acredito que vou ter de passar por isso de novo! É para o resto da vida.  Entendes?!

Esse era meu pressentimento. Porém, puxa! Aceitei confiar num destino bom.

Mas naquele telefonema a minha confiança foi traída. E confirmou-se aquilo que eu, de fato, lá no fundo, já sabia.

Bloqueei completamente e passei a fugir. Muito.

Fazia de tudo para ficar menos tempo em casa. No tempo que sobrava, retrucava e discutia com a minha mulher. Tornei-me um pai que fazia o básico, omisso em muitas coisas. Não queria ficar muito próximo dos meus filhos e ter de ver seus comportamentos diferentes.

Levá-los ao médico?

— Nem pensar! — Não ia.

A palavra autismo, então, nunca era pronunciada por mim. Eu a negava.

E o trabalho com o meu terapeuta só aumentava…

Até que consegui ir a uma consulta com os meus filhos naquele médico do comportamento. Foi muito, muito difícil. Fui muito agressivo. Ele era um médico duro com as palavras. Era realista, resolvia tudo de uma vez, e mostrava o caminho. Passei a fazer consultas sozinho com ele.

— A gente não precisa dar uma marca, dizer que eles têm TEA. Temos de pensar que eles apresentam características que temos de tratar. — Aqui começou a minha admiração por ele.

— Teus filhos começam a maratona há dez quilômetros atrás do pelotão, mas vão alcançar a chegada. — E aqui ela se instalou de vez. Guardo bem isso comigo, pois infelizmente o médico já faleceu.

Compreendi aos poucos que o autismo era, na verdade, o transtorno do espectro autista. É mais do que a simples palavra, e comecei a pronunciá-la aos poucos, aqui e acolá, com muita restrição.

Não gostava de falar que os meus filhos eram autistas. Cada vez que precisava sair com eles, eu me revoltava, pois parecia que todos olhavam para eles de forma diferente, preconceituosa. E eu ficava olhando para o olhar das pessoas. Foi um momento de oscilação tremenda dentro de mim.

Ao mesmo tempo, no escritório onde trabalho, começaram a surgir projetos de inclusão. Passei a me envolver, tímido. O tempo ia passando, e as acomodações e desacomodações seguiam sucessivas dentro de mim.

Chegamos em fevereiro de dois mil e dezessete. Viagem de férias, em família, Beach Park, Ceará.

Para mim era torturante viajar. Em meio ao choro ou algum comportamento diverso no avião, vinham os olhares das pessoas; eu já me incomodava.

Restaurante? Nada de sentar! Momento de ficar correndo atrás da criança, de lidar com as reações que vêm por conta do barulho, da quebra de rotina e de tentar protegê-la de riscos. É uma vida diferente.

— Com o papai! Com o papai! — Pegando na minha mão, meu filho convidou-me para irmos juntos a um tobogã que havia no parque.

Fui.

Subimos as escadas. Muitos pais iam junto com suas crianças, era bem alto. No topo, havia um andar pequeno, que dava acesso à entrada do brinquedo, de tubo aberto, meio tubo. 

Chegamos. Coloquei meu filho e me fui sentando junto.

— Não podem ir em dois! — Lançou-me o salva-vidas.

Nem havia percebido que as crianças desciam sozinhas; nada de placa, aviso.

— Não! É que ele não consegue ir sozinho.

Eu sabia que meu filho não teria condições de ir sozinho; além disso, ele queria ir comigo.

— Não pode. Não é permitido. — Ignorou minha observação.

Enquanto isso, na fila atrás de nós, sete a dez crianças e seus acompanhantes ansiavam por sua vez.

— Por quê? — Segui.

— Por uma questão de segurança.

— Mas olha o tamanho do tobogã! Ele nunca desceu em tobogã.

— Não! Não pode! Precisa colocar os braços e mãos para baixo, a cabeça…

— Mas ele é autista! Ainda não faz esse movimento, precisa de um amparo.

— Não! Nesse brinquedo, só desce sozinho.

— Mas ele não consegue.

— Então, se ele não consegue, não tem de usar esse brinquedo.

— Olha só! Ele vai descer nesse brinquedo. Não é tu que vais me impedir.

E ele parou na frente da boca do tobogã, fazendo uma barreira.

— Assim. Se tu não permitires que a gente desça, vou levar meu filho para baixo, voltar aqui, e te farei engolir tudo o que disseste.

— Nããããão! Não! Caaaalma! Vamos conversar… — Vozes de outros pais começaram a intervir.

— Não! Não tem conversa! Nós vamos descer! — Determinei.

— Desce! Por tua conta e risco. — E o salva-vidas liberou a boca do tobogã.

Descemos por conta e risco.

— De novo! — Meu filho gostou e me pediu… De novo!

Minha mulher notou que algo havia acontecido, pois eu estava muito nervoso.

— Não tenho condições de ir agora; preciso dar uma volta.

Várias crianças no parque. Sobem, descem, andam sozinhas nos tobogãs. Seus pais? Tomando sol, bebendo uma cerveja, aproveitando a piscina… Nós, não. 

Eu tentei não perder a cabeça, mais do que já havia perdido, porque meu filho estava do meu lado, e quis protegê-lo. Mas também é evidente que não faria nada daquilo.

Procurei o gerente do parque e fui com ele até o tobogã, para que seu colaborador me visse, e não ficasse nada escondido.

— Foi aquele rapaz. Discutimos. Eu o ameacei, e quero explicar o contexto.

Ouviu tudo, muito ponderado.

— O senhor se acalme. Vamos ali tomar uma água, conversar em outro lugar.

Eu, imaginando que seria levado até a ouvidoria, para fazer uma reclamação, fui conduzido ao ambulatório.

— Um médico?! Mas eu estou bem! Não preciso de assistência.

— Não! Quero apenas que converse com o chefe do ambulatório.

E soltei para o médico.

— Meus filhos são autistas!

Contei tudo o que tinha acontecido.

Ele ouviu, ouviu… Quando percebeu que minhas palavras se esgotaram, abriu uma gavetinha.

— Era só pegar essa pulseirinha. Com ela, seus filhos andam em todos os tobogãs que quiserem; acompanhados.  

Duas pulseirinhas amarelas.

Caso eu tivesse falado sobre o autismo dos meus filhos antes mesmo de entrar no parque, o episódio poderia ter sido de duas formas, penso: eu seria mais direto com o colaborador do parque, que demonstrou falta de treinamento, de preparação; ou nada disso teria acontecido.

Isso mudou muito a nossa vida.

Derrubou as barreiras? Não. Mas eu soltei algo denso que estava mim. E passei a falar. Melhorei completamente. Dizer a palavra não representou apenas a palavra; virou uma página da minha vida.

Aprendi a antecipar situações e engajei-me mais. Mas não, não sou um homem que tem orgulho do autismo.

— Ah! Que beleza! Que maravilha! Mês azul, dia azul, anjo azul! — Nunca me ouvirão dizer isso.

Desculpas. Não romantizo. Há momentos em que dá vontade de quebrar tudo.

Odeio a palavra autismo e o autismo. Luto contra ele.  Sinto orgulho apenas dos meus filhos, do que são e podem ser.

Espero que a dignidade deles seja respeitada, porque ainda não temos um mundo inclusivo, apenas integrativo. Desejo que sejam felizes, e isso não significa que tenham de fazer faculdade, essas coisas, mas simplesmente que realizem coisas que queiram. Vejo neles o grande potencial, que nasce de uma pureza, de uma inocência genuína; ela faz com que se apaixonem pelas coisas. Vendo bem, isso parece faltar a muita gente que nem TEA tem…

Eu me culpo até hoje por não ter ido àquela primeira consulta com minha mulher. Agora, caso pudesse dizer algo ao meu eu do passado, começando ainda em dois mil e três, poderia ser:

 — Olha só, cara! Estou voltando do futuro: não tenha filhos. É melhor para ti.

Caso eu dissesse isso, talvez me sentenciaria a uma vida solitária e egoísta. Mas acredito que esse não é o objetivo das pessoas. Com certeza não era o da minha esposa.

Olharia novamente para ele:

— Mas há outro caminho. Segue. Casa. Saiba do risco. E trate de andar por aí sem julgar as pessoas. Deixa para lá teus preconceitos, tabus. Seja mais compreensivo, menos beligerante.

Chegou atrasado? Não foi a uma janta? Ao aniversário? Não convida ninguém para visitá-lo em casa? Não convive? Vais querer que as pessoas sejam empáticas contigo.

Ser pai de duas crianças com TEA é um desígnio do tipo reparador. Porque todos os dias, a cada novo amanhecer, sem trégua, eu tenho de ser melhor. Aprendo a me colocar no lugar das pessoas, a compreender situações sem precisar perguntar, ajudo no que posso, e me sinto bem fazendo isso.

Noto que estamos bem preparados para tempo, prazos, produtividade, disciplina. Mas quando algo foge disso, ficamos perdidos. Daí lançamos mão da empatia codificada, seja em pulseiras, cores, fitas…  Claro que sim, remove alguns obstáculos.

Mas nada se compara ao encontro espontâneo no qual o outro é bem-vindo assim como é. Olhares e gestos pulsando juntos. Compreensão, respeito, apoio autênticos e, de repente, tudo se resolve. Basta abrir a gavetinha do coração humano, e fazer uso contínuo.

Códigos de um bom destino.


Juliana Tonin

Imagem

Banco de Imagem

Apoio e revisão

Editora AGE – Prof. Paulo Flávio Ledur


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